2019 wurde von PRO RETINA ein unabhängiges LHON Register ins Leben gerufen. Die Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON) ist eine sehr seltene erblich bedingte Erkrankung – jährlich erkranken in Deutschland rund 80 Personen neu. LHON führt zu einer Funktionsstörung der Sehnerven. Die Symptome zeigen sich meist zwischen dem 15. und 35. Lebensjahr, wenn ein plötzlicher Verlust der Sehschärfe eintritt. Es gibt aber auch andere Verläufe mit langsameren Sehverschlechterungen, die bei Menschen jeden Alters auftreten können. Eine gute Diagnostik ist wichtig, da es eine zugelassene Therapie gibt.

Das LHON-Register ermöglicht, demographische und klinische Daten zentral zu erfassen und wissenschaftlich auszuwerten. Auf diese Weise können etwa die Verbreitung, Diagnosestellung, Risikofaktoren, Begleiterkrankungen, die Behandlung sowie deren Erfolg ermittelt werden. Wurden Patientendaten zuvor nur dezentral im Rahmen der ärztlichen Dokumentation erfasst, können mit Hilfe des Registers diese Daten zusammengeführt und für statistische Zwecke genutzt werden. Dadurch sind Ableitungen für die Diagnostik, Prognose und Heilungschancen sowie Therapie der LHON möglich. Eine Pseudonymisierung der Patienten sichert den Schutz der sensiblen Datensätze. Im Gegensatz zu international bestehenden Registern liegen die Daten in Deutschland. In speziell ausgewählten LHON-Zentren werden die Daten der LHON-Betroffenen bis zu 10 Jahre rückwirkend eingepflegt. 

Ab sofort können Betroffene ihre Daten auch direkt bei der Patientenselbsthilfe PRO RETINA Deutschland e. V. eintragen lassen. Nähere Infos erhalten Sie per E-Mail an: lhonregister@pro-retina.de 

Außerdem hält PRO RETINA einen Flyer zum Thema bereit unter https://www.pro-retina.de/fileadmin/user_upload/5._Medien_oeffentlich/4._Seltene_Netzhauterkrankungen/LHON_Register_Flyer.pdf